Une traversée du lac pour le petit Noham
Julien est venu d’Antibes pour traverser le lac Léman à la nage en tractant sa compagne Margaux sur un canoë. Leur but : récolter des fonds pour le petit Noham, fils d’un couple d’amis proche atteint d’une maladie rare et incurable. Ensemble, ils espèrent faire connaître cette pathologie aux yeux du grand public.
Il est à peine 8h30 au bord du lac Léman, dans le cadre idyllique du Château de Chillon (VD). Margaux et Julien sont déjà bien affairés. «Retiens l’air là-bas pendant que je gonfle le canoë», lance le jeune homme. Tous les deux sont arrivés à Genève d’Antibes hier en fin d’après-midi. Tôt ce samedi matin, ils ont rejoint l’autre extrémité du lac. Car dans quelques minutes, c’est le grand départ. Ils se rendront direction le Bain des Pâquis.
Julien à la nage, Margaux tractée sur le canoë. «Je m’occuperai de la sécurité, puis de trouver des endroits pour bivouaquer», explique l’Alsacienne d’origines. Litres d’eau, barres protéinées, tente. Tout est solidement attaché sur la petite embarcation,
Une cagnotte pour aider la famille de Noham
Et si les deux jeunes sont motivés, c’est parce qu’ils ont un but bien précis : récolter des fonds pour Noham via une cagnotte (https://bit.ly/3i9MbfR). Fils d’un couple d’amis proche de Julien, le petit garçon est atteind de la maladie de Menkès, incurable.
Les enfants porteurs ont une espérance de vie de quatre ans en moyenne. «Lorsque Julien m’a parlé de son projet, je n’ai pas hésité. C’est quelque chose qui m’a tout de suite parlé», se souvient Margaux. «Nous espérons rendre plus visible cette maladie peu connue. Pour Noham, pour sa famille, mais aussi pour toutes les autres personnes qui vivent une situation similaire», explique Julien. «Car cette maladie est peu connue.»
«J’espère que cette belle aventure amènera de la lumière sur tout ça.»
Une affirmation confirmée par Julien Moutsinga, oncle du petit Noham. «Lorsque nous avons appris le diagnostic, il y a environ un an, nous nous sommes tous renseignés dans la famille. C’est vrai que la France nous semble en retard à ce niveau-là. C’est très difficile de se dire que la maladie aurait peut-être pu être diagnostiquée plus tôt», se rappelle-t-il avec émotion. Résidant de l’Ain, il était important pour lui d’assister au départ. «J’espère que cette belle aventure amènera de la lumière sur tout ça.»
Dix heures, le couple est prêt. «L’eau est moins froide que ce que j’imaginais», sourit Julien, habitué à la chaleur de la Côte d’Azur. Un dernier regard vers le ciel un peu obscur ce matin, et c’est parti. En quelques minutes, le canoë tracté par le jeune Antibois n’est plus qu’un petit point sur l’horizon.
Lea Job