Hémodialyse: des patients formés pour être autonomes

Grande nouveauté aux Hôpitaux Universitaires de Genève: la possibilité de former les patients en dialyse pour qu’ils soient autonomes et puissent vivre leur traitement à domicile. Un parcours non sans embûches que nous montre le premier patient genevois opérationnel en la matière.

Pour près d’1/4 des patients en dialyse, être à l’hôpital représente un fardeau supplémentaire. Laszlo Molnar fait partie de celles et ceux désireux d’être libre d’organiser leur traitement. Si nous le retrouvons aujourd’hui aux HUG, c’est pour son rendez-vous mensuel. Le reste du temps, il est le seul patient genevois à pouvoir déjà bénéficier de l’hémodialyse à domicile, une bouffée d’air pour celui qui venait autrefois 4 fois par semaine, une heure et demie par jour, depuis deux ans. «Cela me pesait, surtout parce que c'est extrêmement passif: vous prenez votre voiture, vous venez au centre de dialyse et voilà. Vous êtes pris en charge par les médecins, vous n'avez plus votre mot à dire» explique Laszlo Molnar.

Avant d’être autonome, il a dû suivre une formation de plusieurs semaines, actuellement dispensée à deux autres personnes. «On enseigne au patient à mettre en place des consommables sur la machine, soit "monter les lignes" de la machine. Puis il va apprendre à lancer tout le rinçage du circuit sanguin, brancher les lignes sur son abord vasculaire, démarrer la dyalise... on va aussi insister sur la gestion des alarmes qui peuvent se déclencher lors de la séance, pour qu'il soit en sécurité à son domicile», détaille Nadège Petitjean, infirmière au service néphrologie des HUG. Mais aussi à finir la dialyse, démonter le circuit de la machine et apprendre à passer à nouveau commande pour les prochaines fois. 

Formation et conditions à remplir

Les patients formés doivent répondre à plusieurs critères. D’abord physiologiques, comme le fait avoir une bonne vue et une bonne dextérité pour installer tout l’appareil. Mais aussi logistique, pour pouvoir accueillir chez eux cette machine et ses accessoires. Bref, un dispositif lourd qui peine à se développer tant en Suisse que chez nos voisins. «L'hémodialyse à domicile a connu un grand essort aux Etats-Unis mais cela ne concerne que 2% des patients, soit environ 15'000. En France, ce sont environ 800 patients qui font de l'hémodialyse à domicile, avec cette nouvelle machine», expose le Professeur Patrick Saudan, responsable de l'unité d'hémodialyse aux HUG. 

Car la dialyse à domicile n’est pas accessible pour tout le monde. Les patients font face à trois obstacles principaux. Financier d'abord, avec un système coûteux et dont le remboursement n’est possible que depuis fin 2024 et de façon provisoire sur un échantillon de patients. Humain, car le patient doit être motivé et accompagné d’un proche aidant. Et enfin logistique: avec le fameux besoin de place pour stocker des palettes de matériel ; hors l’espace est rare dans les appartements genevois.

Un matériel imposant 

Ce matériel, le voilà justement qui arrive ce matin chez Laszlo Molnar. Pas moins de 470 kilos de matériel pour cette livraison… Sans cave, impossible d’imaginer la chose. Dans l’appartement, la machine et les consommables prennent aussi de la place. Un tuyau doit être raccordé à une salle d’eau. Il faut admettre que les débuts n’ont pas été de tout repos . «Quand je suis arrivé ici j'étais quand même assez paumé au début! J’ai fait toutes les erreurs possibles» se souvient-il. 

Mais il ne reviendrait pas en arrière. Désormais bien rôdé pour l’installation, c’est parti pour deux heures de processus. Des gestes qu’il répètera trois fois par semaine. Malgré le poids des machines, l’hémodialyse à domicile a rendu la vie de Laszlo plus légère.